Endométriose : Une maladie à connaître pour la soulager

L’endométriose est une maladie dont je ne souffre pas, mais pour autant, je considère qu’il est très important d’en parler pour que toutes les personnes qui en sont atteinte soit traitées au mieux. 

Alors l’endométriose, qu’est-ce que c’est ? 

Il s’agit d’une maladie dont on sait peu de chose au niveau de la recherche en médecine, mais voici le fruit de ma documentation :

Elle se manifeste par des tissus de l’endomètre qui viennent se former là où ils ne devraient pas être. L’endomètre, c’est cette muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et se gorge de sang lors de chaque cycle menstruel pour accueillir un potentiel embryon avant de s’évacuer par le phénomène des règles. Or, quand on a de l’endométriose, on trouve ce genre de muqueuses hors de l’utérus. On en trouve souvent dans la région pelvienne, autour de l’utérus et entre les organes qui l’entourent, mais aussi parfois dans les trompes de Fallope. Dans certains cas plus rares, il peut y en avoir jusqu’à la région des poumons. Ces muqueuses mal placées sont problématique car, contrairement à celles dans l’utérus, elles n’ont aucune possibilité d’être évacuées lors des règles, et en cicatrisant, elles crées des adhérences, comme si les organes et leurs parois se collaient entre elles, supprimant tous mouvement naturel souple. 

Les effets de ce dysfonctionnement sont : 

  • des douleurs, avant tout, beaucoup plus intense que des crampes liées aux règles, et qui peuvent survenir pendant les règles, avant, après ou tout le temps. 
  • Des règles hémorragiques, à savoir un flux très important, difficile à contenir avec des protections hygiéniques classique.
  • Des difficultés lors de la miction, pipi bloqué ou douloureux, on peut aussi trouver un peu de sang dans les urines (endométriose sur la vessie)
  • Une potentielle infertilité selon le placement de l’endométriose, notamment au niveau des trompes, qui bloquent donc l’ovulation. 
  • Des dyspareunies, c’est-à-dire des douleurs ou de l’inconfort durant les rapport sexuels, pouvant aller jusqu’à les rendre impossible ou entrainer une forte perte de libido. 

Ces symptômes varient fortement d’un cas à l’autre, de l’absence totale de désagrément jusqu’au handicap qui rend toute vie quotidienne impossible. Chaque personne réagit différemment à cette maladie, même si elles sont également touchées. 

Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

Beaucoup sont les personnes qui en souffrent sans le savoir, ou sans diagnostic médical officielle, en pleine errance médicale. La prise en charge est parfois laborieuse face à un grand nombre de professionnel.le.s qui connaissent mal le sujet. La plupart du temps, quand les symptômes sont présenté à un.e medecin, on vous prescrira un de ces deux examen, ou les deux : en premier l’échographie, qui se fait souvent par voie vaginale, et l’IRM, de toute la région du bassin. Il est possible que les muqueuses indésirables apparaissent grâce à l’une de ces investigations et pas à l’autre, donc je vous conseille de demander expressément un IRM si votre échographie n’a rien révélé, comme c’était le cas pour Alistair, qui en parle dans notre vidéo ensemble : 

Quels sont les traitements possible de l’endométriose ?

Il n’y a pas de traitement miracle pour cette maladie, et il n’existe pas de méthode reconnue de la guérir définitivement, étant donné que la médecine n’en connait même pas la cause… On prescrit en général en premier un traitement hormonal, un certain type de pilule contraceptive qui à tendance à réduire efficacement le phénomène et donc les symptômes. La pilule progestative, mais aussi l’implant contraceptif (qui est simplement un autre mode d’administration) ont montré des effets bénéfiques, voire une disparition totale des désagréments de l’endométriose. Mais cela ne marche pas forcément pour tout le monde, et il est possible que l’endométriose se déclare de nouveau à l’arrêt du traitement. 

En deuxième intention, mais aussi dans le cas d’un désir de grossesse, on peut avoir recourt à la chirurgie : grâce à la cœlioscopie, on intervient dans et/ou autour de l’utérus pour « faire un grand ménage », c’est à dire éliminer tous les tissus malades et les adhérences. La cœlioscopie permet aussi de faire une cartographie précise des zones atteintes et éventuellement de prélever un échantillon à analyser, cet examen peut donc faire partie du diagnostic et le faire évoluer. Cette opération est très efficace et fait disparaitre les symptômes juste après l’intervention, mais malheureusement, dans certains cas, l’endométriose peut récidiver spontanément après plusieurs mois de tranquillité. 

En attendant un traitement, ou à combiner avec, on peut aussi trouver des astuces pour calmer les symptômes. C’est très important de ne pas rester dans la douleur et de mettre tout en oeuvre pour avoir un quotidien le plus confortable possible, si ce n’est arriver à sortir de son lit.

  • On peut par exemple avoir recourt aux anti-douleurs, à base de paracétamol ou d’ibuprophen selon ce qui marche le mieux sur nous, pour diminuer ou supprimer les douleurs. Mais il ne faut pas en abuser au risque de s’y accoutumer et qu’ils ne fassent plus effet ! Les overdoses peuvent aussi être fatales, alors demandez conseil à votre professionnel de santé. 
  • On peut se soulager avec la chaleur ou le froid, avec des bouillottes de toutes sortes ou des poches de gel. Les douches et les bains vous feront peut-être du bien, ne vous en privez pas quand vous en avez besoin ! 
  • Pour les douleurs lors des rapports sexuels, essayez d’explorer d’autres formes de sexualité que ceux qui vous font souffrir : il y a parfois des positions plus confortables que d’autres et il y a bien sûr la possibilité du sexe sans pénétration, qui n’est pas moins satisfaisant si ont y met du coeur avec son/sa partenaire. Dans tous les cas, il est capitale dans cette situation d’en parler, de communiquer sur vos ressentis avec votre partenaire et d’avoir en face de soi une personne bienveillante et à l’écoute. Ne vous forcez jamais à subir des rapports douloureux pour le plaisir et le bien-être de quelqu’un d’autre ou de votre couple ! 
  • Autorisez-vous des périodes de repos total, surtout en période de crise, pour ne pas empirer votre état général. Vous n’avez pas à vous forcer à avoir des activités intenses alors que vous souffrez. L’endométriose est une maladie potentiellement handicapante et à ce titre, vous avez droit à des aménagements de votre temps de travail ou d’étude, comme au niveau scolaire. Vous pouvez en faire la demande auprès de vos MDPH et centres de santé universitaires pour régulariser vos absences dues à la maladie. 

En conclusion, gardez à l’esprit que cette maladie peu connue peut disparaitre aussi vite qu’elle s’est déclarée : certaines personnes n’en souffrent plus du tout suite à leur grossesse, d’autres n’en ont plus après une seule cœlioscopie, ou après quelques mois de traitement hormonal. Même si elle est difficile, nombreuses sont les personnes qui parviennent à vivre avec de façon sereine, alors ne cédez pas à la fatalité et gardez espoir tout en vous prenant en charge avec l’aide adaptée. 

Pour plus d’information, consultez ces sites : 

EndoFrance

Info Endométriose

Endométriose Mon Amour

Les articles de Martin Winckler

Pour trouver un.e soignante, consultez le site Gyn&co

Crédit photo : https://www.nicolenarvaez.com

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